دوره ۲۹، شماره ۴ • دسامبر ۲۰۲۵.
مفهوم «سلامتی» مراقبت در حوزههای قلب و عروق، سرطانشناسی و دیابت را متحول کرده است. نورولوژی، و بهویژه بیماری پارکینسون، تازه شروع به جبران عقبماندگی خود کرده است. در مقالهای برجسته که اخیراً در ... منتشر شده است. تمرین بالینی اختلالات حرکتی کارگروه سلامت انجمن بینالمللی پارکینسون و اختلالات حرکتی، با عنوان «یک نسخه جامع سلامت برای بیماری پارکینسون: دیدگاههای مبتنی بر شواهد و نیازهای برآورده نشده»، یک چارچوب جهانی بلندپروازانه برای سلامت در بیماری پارکینسون ارائه میدهد.
ما با دکتر ایندو سوبرامانیان، رئیس کارگروه و نویسنده اول مقاله، نشستیم تا در مورد سفر او، معنای تندرستی و چگونگی شروع پیادهسازی این مدل توسط پزشکان در عمل روزمره صحبت کنیم.
س: قبل از اینکه به مقاله بپردازیم، میتوانید کمی در مورد مسیر شغلی خود و اینکه چه چیزی شما را به سمت مفهوم تندرستی در بیماری پارکینسون سوق داد، برای ما بگویید؟
من در یک خانواده هندی در کانادا بزرگ شدم. مادرم پزشک خانواده است و از همان ابتدا ما را در معرض شیوههای «خارج از چارچوب» مانند رویکردهای آیورودا به تغذیه و درمان در هنگام بیماری قرار میداد. بنابراین، من همیشه به پزشکی فراتر از چارچوب سنتی غربی فکر میکردم. من به دانشکده پزشکی در تورنتو رفتم و برای رزیدنتی به لسآنجلس نقل مکان کردم، جایی که به عصبشناسی جذب شدم زیرا مانند بسیاری از ما، فکر میکردم مغز جذاب است. من به ویژه به بیماری پارکینسون جذب شدم زیرا علاقه زیادی به افرادی که با آن زندگی میکنند و افرادی که از آنها مراقبت میکنند دارم. این یک بیماری بسیار پیچیده و جالب است و من آن را به عنوان فضایی دیدم که میتوانیم برخی از این ایدههای کمتر متعارف را به مراقبتهای بالینی بیاوریم. من به عنوان عضو هیئت علمی در UCLA آموزش دیدم، در آنجا ماندم و به صورت پاره وقت در UCLA و پاره وقت در VA کار کردهام. در VA، ما یک مرکز تعالی پارکینسون داریم که در 10 سال گذشته آن را مدیریت کردهام. آن تجربه، به علاوهی آموزش و علاقهی من به پزشکی تلفیقی - چیزهایی مانند یوگا، ذهن آگاهی، طب سنتی چینی، آیورودا، و شیفتگی من به سلامت روان و جنبههای روانشناختی این بیماری، همگی مرا به اینجا رساندند.
من همچنین به این موضوع که چه کسانی از خدمات درمانی بیبهرهاند، بسیار علاقهمند شدهام: افرادی که منابع زیادی ندارند. چگونه میتوانیم به آنها کمک کنیم تا با وجود این بیماری، زندگی بهتری داشته باشند؟ از نظر من، تندرستی چیزی است که میتوانیم به هر فرد مبتلا به پارکینسون، صرف نظر از محل زندگی یا داراییهایش، ارائه دهیم.
|
— ایندو سوبرامانیان، رئیس کارگروه سلامت MDS |
س: برای خوانندگانی که با این مفهوم تازه آشنا هستند، «سلامتی» را در بیماری پارکینسون چگونه تعریف میکنید و چه تفاوتی با مدلهای سنتی مراقبت دارد؟
یکی از تعاریف سلامتی که واقعاً دوست دارم، ایده انتخابهای پیشگیرانه در سبک زندگی است که فرد مبتلا به بیماری میتواند هر روز برای زندگی بهتر انجام دهد. در اینجا یک حس قوی از عاملیت وجود دارد که در آن فرد فقط یک دریافتکننده منفعل دارو نیست، بلکه یک شرکتکننده فعال در سلامت خود است.
وقتی در مورد سلامتی در پارکینسون صحبت میکنیم، به انتخابهای روزمره در مورد ورزش، رژیم غذایی، خواب، ارتباط اجتماعی، چیزی که این بیماری همهگیر واقعاً آن را برجسته کرده است، و رویکردهای ذهن-بدن که بخش جداییناپذیر بسیاری از سیستمهای پزشکی سنتی هستند، فکر میکنیم.
نکتهی بسیار مهم این است که ما بر خودمدیریتی تأکید داریم. این رویکرد، خارج از مدل کلاسیک غربی مدیریت بیماری است، جایی که بیماران به ما مراجعه میکنند، از یک علامت شکایت میکنند، ما با یک قرص یا یک روش درمانی به آنها پاسخ میدهیم و شش ماه بعد، وقتی مشکل دیگری پیش آمده است، دوباره آنها را میبینیم. این مدل بسیار واکنشی است. در بین ویزیتها، بیماران اغلب گیج و منفعل هستند و مطمئن نیستند که چه کاری میتوانند برای خودشان انجام دهند.
بنابراین، آنها به دنبال راهنمایی از اینترنت، از ChatGPT، از انواع منابع میگردند. آنچه ما به عنوان متخصصان مغز و اعصاب در پارکینسون میگوییم این است که این انتخابهای سبک زندگی "اضافی نرم" نیستند؛ بلکه فرآیندهای بالقوه اصلاحکننده بیماری هستند. ما بالاخره در حال جمعآوری شواهدی هستیم که نشان میدهد چیزهایی مانند ورزش میتواند تفاوت زیادی در نحوه زندگی افراد مبتلا به پارکینسون ایجاد کند.
س: در مقدمه خود، اشاره میکنید که چارچوبهای سلامت در حال حاضر در مراقبتهای قلب و عروق، سرطانشناسی و دیابت تعبیه شدهاند، اما در مغز و اعصاب کمتر. چرا مغز و اعصاب عقب مانده است و چه چیزی باعث شده است که MDS اکنون یک کارگروه سلامت اختصاصی ایجاد کند؟
مغز و اعصاب از نظر تاریخی یک تخصص «تشخیص و معاینه» بوده است. وقتی در دانشکده پزشکی بودم، شوخی این بود که متخصصان مغز و اعصاب تشخیصهای بسیار دقیقی میدهند اما از نظر درمان چیز زیادی برای ارائه ندارند. بیماران به خانه میروند و فقط با این تشخیصهای بد زندگی میکنند. در پارکینسون، ما پیشرفت عظیمی داشتهایم. اکنون مجموعهای از درمانهای حرکتی عالی داریم که ناتوانی را به طور قابل توجهی بهبود میبخشند. اما وقتی صحبت از مسائل غیر حرکتی و سلامت روان میشود، هنوز چیز نسبتاً کمی برای ارائه داریم، و با این حال، اینها اغلب مواردی هستند که بیشترین تأثیر را بر کیفیت زندگی دارند.
در همین حال، سایر حوزهها به شدت به سمت پیشگیری و سبک زندگی روی آوردهاند. به کمپینهایی در مورد پیشگیری از حمله قلبی، سرطان ریه، سیگار کشیدن، کلسترول و رژیم غذایی فکر کنید. عصبشناسی تازه به این ایده رسیده است که میتوانیم از بیماریهای مغزی پیشگیری یا آنها را اصلاح کنیم. ما شاهد ظهور این امر در زوال عقل و سکته مغزی هستیم و متوجه شدهایم که مسئولیت داریم در مورد پیشگیری و سلامت پیشگیرانه در بیماری پارکینسون نیز صحبت کنیم.
ما پارکینسون را خیلی زودتر و زودتر تشخیص میدهیم. افرادی با علائم پیشدرآمد مانند اختلال رفتار خواب REM، زمینههای ژنتیکی، تصویربرداری غیرطبیعی یا حتی نتایج بیوپسی پوست داریم. وقتی به کسی میگوییم «شما در معرض خطر بالای ابتلا به پارکینسون هستید»، باید بتوانیم بگوییم «و در اینجا کارهایی وجود دارد که میتوانید برای زندگی بهتر و تأثیر بالقوه بر پیشرفت بیماری انجام دهید.» بیماران تشنه این هستند. این واقعاً همان جایی است که گروه ویژه سلامت سعی در پر کردن آن دارد.
|
— ایندو سوبرامانیان، رئیس کارگروه سلامت MDS |
س: عنوان مقاله شما «یک نسخه جامع سلامت برای بیماری پارکینسون: دیدگاههای مبتنی بر شواهد و نیازهای برآورده نشده» است. اهداف اصلی این مقاله چه بود و یک «نسخه سلامت» در عمل روزمره چگونه باید باشد؟
وقتی ما گروه ویژه را تشکیل دادیم، از ما خواسته شد که آن را واقعاً جهانی و چندرشتهای کنیم و فقط به پزشکان یا متخصصان اختلالات حرکتی محدود نشویم. بنابراین، ما یک گروه بسیار متنوع را گرد هم آوردیم: یک درمانگر جنسی از اسرائیل، یک درمانگر شغلی از استرالیا، یک فیزیوتراپیست از پرتغال، یک روانپزشک، یک روانشناس و دیگران. عمداً گروه را گسترده انتخاب کردیم.
ماموریت ما با ماموریت انجمن اختلالات حرکتی همسو بود: ارائه مراقبت و پشتیبانی به هر فرد مبتلا به پارکینسون در این سیاره. این بدان معناست که سلامتی نمیتواند چیزی باشد که شما آن را "بخرید" - یک افزونه خاص و ویژه برای افراد دارای منابع مالی. ما بر روی آنچه مردم میتوانند برای خودشان انجام دهند تمرکز کردیم، نه فقط آنچه میتوانند خریداری کنند.
ما همچنین میخواستیم سلامت روان را به عنوان یک رکن اصلی ارتقا دهیم. بنابراین این دستورالعمل بر موارد زیر تأکید دارد:
- روانشناسی دریافت این تشخیص و سلامت روان مداوم،
- انتخابهای کلیدی سبک زندگی: رژیم غذایی، ورزش، خواب، رویکردهای ذهن-بدن، ارتباط اجتماعی،
- و احترام عمیق به بافت فرهنگی، که به نظر من کاملاً بدیع است.
اینکه سلامت برای مردی سی و چند ساله مبتلا به پارکینسون که در یک جامعه انگزننده در کنیا زندگی میکند، چگونه است، با کسی که در یک منطقه مرفه سیدنی یا لسآنجلس با دسترسی آسان به مراقبتهای بهداشتی زندگی میکند، بسیار متفاوت خواهد بود. ما میخواستیم این چارچوب برای افرادی که در مناطق محروم نیز زندگی میکنند، مرتبط و قابل دسترس باشد.
در عمل، ما دستهبندیها را با نقاط شروع اولیه مشخص میکنیم. ما بر این تأکید داریم که بیماران را تحت فشار قرار ندهیم. در عوض، ما از یک رویکرد شخصیسازیشده و مشارکتی حمایت میکنیم: درک اینکه فرد کیست، به چه چیزهایی دسترسی دارد و کمک به او برای انتخاب یک حوزه برای شروع. این در مورد ایجاد یک نسخه سلامتی واقعبینانه و معنادار برای آن فرد است.
س: آیا میتوانید حوزهها یا ارکان کلیدی تجویز سلامتی و برخی از شواهد پشت آنها را برای ما شرح دهید؟ آیا هنگام بررسی متون، نکتهای وجود داشت که شما را شگفتزده کرده باشد؟
زمان بسیار هیجانانگیزی است. به عنوان مثال، گروه باس بلوم مقالات مهمی در مورد سبک زندگی و پارکینسون منتشر کرده است که به بررسی مکانیسمها و فیزیولوژی میپردازند. رویکرد ما در این مقاله، بررسی شواهد گستردهتر برای دستهبندیها بود، نه مداخلات محدود و بسیار پروتکلبندیشده.
با شروع ورزش، شواهد فزایندهای وجود دارد که نشان میدهد ورزش هم برای علائم حرکتی و هم غیرحرکتی مفید است. ورزش همچنین بر خواب و سلامت روان تأثیر میگذارد. باس بلوم در مورد این ایده که این مداخلات همافزایی دارند، نوشته است: یک فعالیت، مثلاً یک کلاس یوگا در یک گروه، در فضای باز و زیر نور خورشید، میتواند همزمان چندین حوزه را تحت تأثیر قرار دهد: حرکت، خلق و خو، خواب، ارتباط اجتماعی، شاید حتی التهاب و تنظیم خودکار.
جدا کردن یک مسیر دشوار است، اما ما هنوز میتوانیم دستورالعملهای کلی و مبتنی بر شواهد ارائه دهیم: برای مثال، بالا بردن ضربان قلب به مدت حدود ۳۰ دقیقه در روز، پنج روز در هفته، به هر روشی که امکانپذیر است.
برای رژیم غذایی، ما الگوهای گیاهی مانند رژیمهای مدیترانهای یا MIND را برجسته میکنیم. هیدراتاسیون نیز مهم است و پیشنهاد میکنیم هیدراتاسیون را به عنوان بخشی از "دارو" در نظر بگیرید که با مشورت پزشک، متناسب با بیماریهای همراه تنظیم میشود.
ارتباط اجتماعی یکی دیگر از ارکان اصلی است. شواهد نشان میدهد که عدم ارتباط اجتماعی، خطر ابتلا به پارکینسون را افزایش میدهد و هنگامی که به پارکینسون مبتلا میشوید، تنهایی با علائم حرکتی و غیرحرکتی بدتر، پیشرفت سریعتر و میزان بالاتر افسردگی و اضطراب همراه است. برخی از دادههای من این موضوع را تأیید میکنند.
در رویکردهای ذهن-بدن، مطالعات خاصی وجود دارد:
- تای چی برای نتایج حرکتی،
- یوگا و ذهن آگاهی برای اضطراب و افسردگی.
ما این حوزه را با در نظر گرفتن دسترسیپذیری و زمینه فرهنگی، بیشتر گسترش میدهیم. این شامل رقص درمانی، درمانهای مبتنی بر هنر، حلقههای طبل میشود - چیزهایی که ممکن است به صورت محلی در دسترس باشند و از نظر فرهنگی معنادار باشند. برای کسی در کنیا، این میتواند رقص یا طبل زدن در اجتماع باشد تا یک کلاس یوگای استودیویی رسمی.
ما همچنین بر موارد بسیار «اساسی» که گاهی اوقات فراموش میکنیم، مانند رفتن به طبیعت، نور خورشید صبحگاهی برای کمک به خواب، و حرکات ساده روزانه، تأکید میکنیم. ممکن است ساده به نظر برسد، اما ما هرگز واقعاً سندی نداشتهایم که رسماً این موارد را به عنوان گزینههای واقعی و قابل بحث در عصبشناسی مشروعیت بخشد. این چیزی است که امیدواریم این مقاله ارائه دهد.
|
— ایندو سوبرامانیان، رئیس کارگروه سلامت MDS |
س: بسیاری از پزشکان وقت کمی دارند. ما ممکن است هر چند ماه نیم ساعت با یک بیمار وقت داشته باشیم. پیشنهاد میکنید برای اجرای رویکرد سلامت در بیماری پارکینسون از کجا شروع کنیم؟
من واقعاً فکر میکنم این چارچوب میتواند کمی ما را آزاد کند. به ما یادآوری میکند که ما، پزشکان، همه چیز و همه چیز نیستیم. مراجعه به کلینیک مهم است، اما ما نمیتوانیم و نیازی هم نداریم که خودمان تمام عناصر سلامتی را ارائه دهیم.
در این مقاله ما از یک طرح گرافیکی «گل» استفاده میکنیم که گلبرگها نمایانگر افراد مختلفی هستند که ممکن است «بخشی از دارو» باشند، مانند فیزیوتراپیستها، متخصصان تغذیه یا رژیم درمانی، رهبران گروههای حمایتی، مددکاران اجتماعی، رهبران معنوی، متخصصان سلامت روان، گروههای ورزشی یا هنری جامعه.
این به پزشکان اجازه میدهد تا در مورد مراقبت تیمی و منابع اجتماعی فکر کنند. نقش ما میتواند معرفی مفهوم تندرستی، تأیید اهمیت آن و سپس ارجاع یا اتصال بیماران به «گلبرگهای» مناسب آن گل باشد.
از زمان انتشار این مقاله، من در این مورد سخنرانیهایی داشتهام و یکی از پیشرفتهای هیجانانگیز این است که «انتقامجویان PD»، یک گروه حمایتی جهانی، نسخه ما را دریافت کرد و یک نسخه تکصفحهای توسط بیماران، برای بیماران، ایجاد کرد. در یک جلسه گروه پشتیبانی، رهبر آن را برای همه چاپ کرد و ما به معنای واقعی کلمه دور هم نشستیم و گفتیم: «یک مورد را در این صفحه انتخاب کنید تا هفته آینده با آن شروع کنید. آن را در تقویم خود بنویسید.»
اغلب ما برنامههای پیچیدهای را تجویز میکنیم که به تردمیل یا امکانات خاصی نیاز دارند که سه بار در هفته و به مدت چند ماه استفاده میشوند. و وقتی برنامه تمام میشود، بیماران هیچ راهی برای ادامه آن ندارند. در عوض، ما باید به دنبال موفقیتهای کوچک و پایدار باشیم، به طوری که بیمار انتخاب کند چه چیزی معنادار و قابل دستیابی است و بخش عمدهای از اقدامات در جامعه خودش اتفاق میافتد. من از همین جا شروع میکنم.
س: مقاله شما همچنین مستقیماً در مورد نابرابری جهانی صحبت میکند - بسیاری از مردم در سراسر جهان حتی به لوودوپا دسترسی ندارند، چه برسد به خدمات سلامت چند رشتهای. بزرگترین چالشها برای اجرای یک مدل مبتنی بر سلامت در سیستمهای مختلف سلامت چیست و چگونه میتوانیم بر آنها غلبه کنیم؟
چالشها عظیم هستند و میتوانند طاقتفرسا به نظر برسند. اما امیدوارم این مقاله و تصویر یک صفحهای، شروع کار را آسانتر کند، نه سختتر.
پزشکان میتوانند از گل یا بروشور تکصفحهای به عنوان یک مرجع سریع استفاده کنند: یک حوزه، یک شخص یا منبع را از گلبرگها انتخاب کنید و به بیمار چیزی ملموس برای امتحان کردن بدهید: «با خاخام خود در مورد این موضوع صحبت کنید» یا «بیایید ببینیم آیا میتوانیم یک کلاس هنری پیدا کنیم» یا «به این گروه پیادهروی محلی بپیوندید». این یک نقطه شروع است.
امید من این است که، از آنجایی که این مقاله به صورت رایگان در دسترس است، همکارانم در سراسر جهان آن را با شرایط محلی خود تطبیق دهند، سپس به ما بازخورد دهند: چه چیزی مؤثر بود؟ چه چیزی مؤثر نبود؟ چه چیزی را از دست دادیم؟ این یک پروژه جهانی بود که من به طور مشترک رهبری آن را بر عهده داشتم، اما قرار است تکرارپذیر و پاسخگو به واقعیتهای محلی باشد.
ما در نقطه عطفی هستیم. مجلات اصلی ما در حال انتشار مطالبی در مورد سلامتی هستند. MDS نشان میدهد که این موضوع مهم است. اکنون باید این موضوع را به حیاط خلوت خود - سیدنی، لسآنجلس، نایروبی، سائوپائولو - ببریم و بپرسیم: «چگونه میتوانیم این را در اینجا عملیاتی کنیم؟»
یکی از اهداف ما تبدیل شدن از یک گروه ویژه به یک گروه مطالعاتی مداوم است که برای هر علاقهمندی آزاد باشد. ما میخواهیم منابع سفارشی برای هر حوزه سبک زندگی ایجاد کنیم، آنها را در پلتفرمهای قابل دسترس قرار دهیم و حتی استعاره بصری را به تصاویر فرهنگی طنینانداز، مثلاً یک گل متفاوت (شاید یک کوآلا یا کانگورو برای استرالیا) ترجمه کنیم تا جوامع محلی در مطالب دیده شوند.
س: حوزه سلامت در حوزه پارکینسون باید از اینجا به کجا برود؟ اولویتهای تحقیقاتی بعدی چیست؟
اگر بر مدلهای سنتی و بسیار انعطافناپذیر اصرار داشته باشیم، مطالعهی این حوزه دشوار خواهد بود: آزمایشهای تصادفی کنترلشدهی بزرگ در طول ۱۰ سال برای تک تک عناصر سبک زندگی. اگر بیش از حد «در چارچوب» بمانیم، در معرض خطر فلج شدن قرار میگیریم.
در عوض، من فکر میکنم ما به ترکیبی از رویکردها نیاز داریم، از جمله
- پروژههای کوچکتر و بهبود کیفیت در محیطهای واقعی،
- آزمایشهای عملی، و
- مطالعات مشاهدهای که نتایج را همزمان با اجرای مداخلات سلامت پیگیری میکنند.
شکافهای بزرگی در شواهد وجود دارد. خواب مثال خوبی است. همه ما میبینیم که وقتی بیماران بهتر میخوابند، حالشان بهتر میشود. اما به طرز شگفتآوری شواهد محکم کمی برای سنجش آن یا هدایت مداخلات وجود دارد.
بنابراین ما باید به عنوان یک جامعه جهانی با هم همکاری کنیم، راهکارهای آسان و سریع را شناسایی کنیم و تحقیقاتی را طراحی کنیم که هم شیوههای سلامت را ارزیابی و هم به طور همزمان اجرا کند. ایدهآل این است که به صورت علمی تغییر ایجاد کنیم و در عین حال به مردم کمک کنیم تا امروز زندگی بهتری داشته باشند.
س: پیام پایانی برای خوانندگان ما دارید؟
بیشتر از همه، سپاسگزاری میکنم. از شما و از Moving Along برای برجسته کردن این موضوع متشکرم. از همکار استرالیایی شما و رئیس سابق MDS، پروفسور ویکتور فانگ، که مشوق بزرگی برای این فضا بوده است، و از MDS برای به رسمیت شناختن سلامتی به عنوان یک حوزه جدی و مهم، متشکرم. از همکاران نویسندهام و کل گروه ویژه سپاسگزارم. این یک پروژه بسیار جالب برای کمک به مشوقها بوده است.
امیدوارم همکارانم این مقاله را بخوانند، آن را اقتباس کنند، به چالش بکشند و بر اساس آن، پیشرفت کنند. سلامتی یک ویژگی لوکس نیست - بلکه در نحوه زندگی افراد مبتلا به پارکینسون نقش اساسی دارد.
ادامه مطلب حرکت همراه: