یک عمر تجربه و آموخته - چهلمین سالگرد MDS

امروز با دو عضو قدیمی بخش پان-آمریکایی، سینتیا کاملا از دانشگاه راش در شیکاگو، ایالات متحده آمریکا و اسکار گرشانیک، مدیر علمی موسسه علوم اعصاب در دانشگاه بنیاد فاوالورو در بوئنوس آیرس، [00:01:00] آرژانتین، که هر دو نقش کلیدی در شکل‌دهی به جامعه و همچنین شکل‌دهی به خود حوزه اختلالات حرکتی داشته‌اند، گفتگو خواهیم کرد.

بنابراین از هر دوی شما که امروز اینجا هستید بسیار سپاسگزارم.

دکتر اسکار گرشانیک: از شما ممنونم به خاطر 

دکتر سینتیا کوملا: ما از حضور در اینجا خوشحالیم.

دکتر میشل ماتارازو: بیایید با شروع کار شروع کنیم. سیندی، یادت هست کی و چرا برای اولین بار به MDS پیوستی؟

دکتر سینتیا کوملا: مسیر من به سمت MDS پر پیچ و خم بود. من به عنوان متخصص داخلی شروع کردم، سه سال تمام کردم، کریس گوتز به عنوان سال سوم در آنجا بود و البته من را متقاعد کرد که به سمت نورولوژی بروم. و سپس به سمت اختلالات حرکتی رفتم. در سال ۱۹۹۱ به MDS پیوستم.

دکتر میشل ماتارازو: خب، چند سال پیش، درسته؟

دکتر سینتیا کوملا: اوه، تعداد قابل توجهی.

دکتر میشل ماتارازو: و تو چی، اسکار؟ چی تو رو به این جامعه و این رشته جذب کرد؟ 

دکتر اسکار گرشانیک: خب، من خیلی از سیندی و خیلی از خیلی از اعضای دیگر انجمن بزرگترم. در زمان من، هیچ اختلال حرکتی وجود نداشت. بیماری پارکینسون بود. من عضو انجمن بین‌المللی اختلالات حرکتی [00:02:00] بودم که قبل از انجمن اختلالات حرکتی وجود داشت و به محض اینکه انجمن اختلالات حرکتی تأسیس شد، در سال ۱۹۸۵ به انجمن پیوستم و سپس در سال ۱۹۸۸ عضو کمیته اجرایی بین‌المللی انجمن شدم.

بنابراین من ۳۷ سال است که رهبری انجمن را بر عهده دارم.

دکتر میشل ماتارازو: وای. چند سالی در جامعه، چند سالی در رهبری و شما هم رئیس جمهور بوده‌اید، بنابراین واقعاً مدت زمان زیادی بخشی از رهبری بوده‌اید. و در طول این سال‌ها، MDS خیلی تغییر کرده است. هم از نظر علمی، هم مطمئناً از نظر فناوری، و حتی از نظر فرهنگی، خیلی چیزها تغییر کرده است. خیلی رشد کرده است. و بنابراین شما این را ذکر می‌کردید، شما جامعه را از ابتدا دیده‌اید. از آن روزهای اولیه چگونه تکامل یافته است؟ شاید اسکار، می‌خواهی با این شروع کنی؟ 

دکتر اسکار گرشانیک: در آغاز، انجمن یک رویداد خانوادگی [۰۰:۰۳:۰۰] بود، چون خیلی کوچک بود. تعداد ما خیلی کم بود، بنابراین جلسات، همانطور که قبلاً اشاره کردم، مثل یک رویداد خانوادگی بود. ما دور هم جمع می‌شدیم و در مورد مسائل بحث می‌کردیم، و من هنوز جلسه‌ای را به یاد دارم که در آن همه نشسته بودیم و مارک هالت در مورد اینکه میوکلونوس چیست؟ چگونه می‌توانیم میوکلونوس را تعریف کنیم، بحث می‌کرد و همه در آن شرکت می‌کردند. مثل الان نبود که ۳-۴۰۰۰ نفر در یک جلسه باشند که نتوانند در آن شرکت کنند، اما در آن زمان، فقط تعداد کمی از ما بودیم. حالا به یک رویداد بسیار بزرگ تبدیل شده است. هر کنگره بین‌المللی.

و آن آشنایی به نوعی از بین رفته بود.

دکتر میشل ماتارازو: و سیندی، می‌خوای یه چیزی در مورد اینکه جامعه در طول این سال‌ها چطور تغییر کرده بگی؟ 

دکتر سینتیا کوملا: وقتی شروع کردم، یک خانواده بود و بعد بزرگ شد و [00:04:00] و خیلی متنوع شد. فکر می‌کنم چیزی که حس خانوادگی را حفظ می‌کند، توسعه‌ی بخش‌ها است.

هر بخش یک کنگره دارد و وقتی به کنگره‌های بخش‌ها می‌روید، آن حس خانواده را به دست می‌آورید. و سپس وقتی به کنگره می‌روید، عظمت MDS را درک می‌کنید.

بنابراین به طرز چشمگیری رشد کرده است. شامل سلامت وابسته به سلامت نیز می‌شود. بر جوانان تمرکز دارد. هر کشوری در جهان به نوعی در MDS نماینده دارد.

دکتر اسکار گرشانیک: کاملاً درست است، چون در ابتدا هیچ بخشی وجود نداشت. فقط یک نهاد واحد وجود داشت و آن انجمن اختلالات حرکتی بود. سپس دو بخش اول ایجاد شدند، بخش اروپایی و بخش آسیایی-اقیانوسیه، و سپس احساس کردیم که باید قاره آمریکا را ادغام کنیم، و [00:05:00] سیندی در این زمینه به همراه تونی لانگ و من در ایجاد بخش پان-آمریکایی بسیار فعال بود که امکان ادغام آمریکای لاتین و آمریکای شمالی را که در آن زمان از هم جدا بودند و آمریکای لاتین نمایندگی خیلی خوبی در انجمن نداشت، فراهم کرد. و در نهایت تصمیم گرفتیم آفریقا را ادغام کنیم و بخش آفریقایی را ایجاد کردیم که جدیدترین بخش اضافه شده به انجمن بود. و من کاملاً با سیندی موافقم، وقتی به جلسات بخش منطقه‌ای می‌روید، احساس آشنایی می‌کنید و سپس به این رویداد عظیم یعنی کنگره بین‌المللی می‌روید که در آنجا گم می‌شوید اما نزدیکی وجود ندارد.

دکتر میشل ماتارازو: بله. و صحبت از تکامل و چیزهایی که در طول سال‌ها تغییر کرده‌اند. شما به بخش‌های منطقه‌ای اشاره کردید، اما اتفاقات زیادی دیگری هم افتاده است، مثلاً کمیته‌های دیگر، من الان دارم با صدای بلند فکر می‌کنم [00:06:00]، اما کمیته آموزش و البته مجلات انجمن و سایر گروه‌های ذی‌نفع و غیره بسیار رشد کرده‌اند، و شما در بسیاری از این اتفاقات نقش داشته‌اید.

آیا مایلید به مواردی که فکر می‌کنید به رشد انجمن کمک قابل توجهی کرده‌اند اشاره کنید؟ شاید سیندی، اگر مایل باشید.

دکتر سینتیا کوملا: خب، فکر می‌کنم، یادم می‌آید سال‌ها پیش، ورنر پو رئیس بود و وقتی در کلینیک بودم با من تماس گرفتند و برگشتم آنجا و او ورنر پو بود. انگار خدای من. و او گفت، می‌خواهی یک کمیته آموزش راه‌اندازی کنی؟ انگار نمی‌دانستم دارم چه کار می‌کنم. اما او ایمان داشت و MDS هم ایمان داشت، و حالا کمیته آموزش که توسط افراد بسیار بااستعدادی اداره می‌شود، به طرز انفجاری پیشرفت کرده است. و حضور آنلاین آن واقعاً شگفت‌انگیز است. چندزبانه و متنوع است و به جوانان فرصت می‌دهد تا وارد [۰۰:۰۷:۰۰] MDS شوند.

دکتر میشل ماتارازو: این فوق‌العاده‌ست. و اسکار، آیا مایلی به فعالیت‌های دیگر یا هر کاری که انجمن در طول این سال‌ها انجام داده و برای تو خاص بوده یا تو در آن مشارکت داشته‌ای اشاره کنی؟

دکتر اسکار گرشانیک: اگر به گذشته و مشارکتم در این انجمن نگاه کنم، فکر می‌کنم سهم عمده‌ای که داشتم، اولاً ترویج برنامه LEAP به همراه سیندی و مت استرن بود. ثانیاً حرفه‌ای کردن برنامه مقیاس‌های رتبه‌بندی، زیرا در آن زمان احساس می‌کردیم که جامعه نیاز به حمایت مالی منظم دارد و ترویج استفاده از مقیاس‌های ما به شیوه‌ای حرفه‌ای، دستاورد بزرگی بود. و بنابراین ما برنامه مقیاس‌های رتبه‌بندی را توسعه دادیم. ثانیاً، ادغام چین بود، چین در یک مقطع نمایندگان بسیار کمی در انجمن داشت. من [00:08:00] چندین بار به چین سفر کردم و با رهبران اختلالات حرکتی در چین صحبت کردم.

از آنها خواستم که در جامعه ادغام شوند زیرا به خاطر تایوان بسیار مردد بودند. و من برایشان توضیح دادم که این جامعه مجموعه‌ای از کشورها نیست. این مردم هستند، نه کشورها. تایوانی‌ها نماینده تایوان نیستند. آنها نماینده مردم تایوان هستند. و به همین ترتیب، مردم چین نیز باید در جامعه ادغام شوند.

نکته دیگر نقشه راه آموزشی است. در مقطعی به حجم عظیم مطالب آموزشی که در وب‌سایتمان داشتیم نگاه کردم، اما سازماندهی نشده بود، بنابراین دسترسی به آنها بسیار دشوار بود. بنابراین پیشنهاد دادم که چیزی که من آن را نقشه راه آموزشی می‌نامم، داشته باشیم.

این اساس تمام برنامه‌های آموزشی است که اکنون در وب‌سایت [۰۰:۰۹:۰۰] قرار دارند و از طریق MDS من و داشبورد شما قابل دسترسی هستند. و در نهایت، فکر می‌کنم تصمیم گرفتم که یک کمیته یا یک گروه ویژه در مورد آفریقا داشته باشیم و اکثر اعضای آن گروه ویژه اهل آفریقا نبودند. این خیلی عجیب بود.

بنابراین فکر کردم شاید باید سعی کنیم از مردم آفریقا دعوت کنیم و از آنها بخواهیم بخش خودشان را تشکیل دهند، نه اینکه به دیگران وابسته باشند. بنابراین با آکادمی مغز و اعصاب آفریقا تماس گرفتم و آنها چند نام به من دادند و من با آنها صحبت کردم. پیشنهاد دادم که یک بخش آفریقایی تشکیل دهیم و این کار را کردیم و اکنون یک بخش بسیار موفق است، به طرز چشمگیری توسعه یافته است. اکنون، نمی‌دانم سیندی، آیا می‌دانی چند عضو از آفریقا وجود دارد، اما از داشتن چهار یا [00:10:00] پنج عضو به داشتن 500، 600 عضو در بخش آفریقا افزایش یافته است.

دکتر سینتیا کوملا: میشه یه کم بیشتر در مورد حرف اسکار توضیح بدید؟

دکتر میشل ماتارازو: البته.

دکتر سینتیا کوملا: یکی از افتخارآمیزترین لحظات من در MDS، تشکیل کمیته LEAP بود. و این ایده اسکار و مت استرن بود. و من به اندازه کافی خوش شانس بودم که توانستم از ابتدا آنجا باشم. و این برنامه، رهبری را آموزش می‌دهد. ما در سال ۲۰۱۵ شروع کردیم. وقتی به دستاوردهای کسانی که در سال ۲۰۱۵ در این دوره شرکت کردند نگاه می‌کنید، نمی‌توانید جلوی خودتان را بگیرید و با خودتان فکر نکنید. من چیزی را به دست آوردم. متعاقباً تحت رهبری شیلپا چیتنیس بوده است، اما سال‌های زیادی از چنین رضایتی وجود داشته است و بدون اسکار و مت هرگز این اتفاق نمی‌افتاد.

دکتر میشل ماتارازو: وای. شما واقعاً قبل از رهبری، به جامعه [00:11:00] کمک زیادی کردید، تنوع از نقطه نظر جغرافیایی، و نه تنها جغرافیایی، بلکه تمام آموزش. بنابراین، به عنوان بخشی از اعضای جامعه، باید از هر دوی شما تشکر کنم، و دیدن اینکه چگونه همه این فعالیت‌ها و همه این ابتکارات امروز به بخشی از DNA MDS تبدیل شده‌اند، فوق‌العاده است.

خب، این فوق‌العاده‌ست. اما من همچنین می‌خواهم به جنبه‌ی دیگر این رابطه بین شما و MDS نگاهی بیندازم و می‌خواستم بپرسم که عضویت در MDS چگونه از دیدگاه علمی و حرفه‌ای یا حتی از دیدگاه شخصی بر حرفه‌ی شما تأثیر گذاشته است.

اسکار، می‌خوای شروع کنی؟

دکتر اسکار گرشانیک: شما به DNA اشاره کردید. من فکر می‌کنم انجمن اختلالات حرکتی در DNA ماست. این همه چیزی است که ما هستیم. این یک خانواده است، یک انجمن حرفه‌ای است، نقطه مرجع ما برای هر کاری است که انجام می‌دهیم. بنابراین فکر می‌کنم این انجمن در تمام زندگی حرفه‌ای من همراه من بوده است.

دکتر میشل ماتارازو: و [۰۰:۱۲:۰۰] سیندی.

دکتر سینتیا کوملا: این انجمن به این معنی بوده که وقتی من در انجمن شروع به کار کردم، فقط یک جوان بی‌عرضه بودم و در طول سال‌ها، MDS فرصت رشد را برای من فراهم کرد. و فکر می‌کنم این فرصت را برای بسیاری از افراد فراهم می‌کند که می‌توانید رشد کنید، به موفقیت برسید. و همانطور که اسکار گفت، این بخشی از خودتان می‌شود. این همیشه انجمن قلب من بوده است. کسانی که از MDS سوءاستفاده نمی‌کنند، پسر، آیا اشتباه می‌کنند؟

دکتر اسکار گرشانیک: بسیاری از بهترین دوستان من عضو این انجمن هستند، نه به صورت محلی، بلکه در سطح بین‌المللی.

دکتر میشل ماتارازو: بله، این یکی از چیزهایی است که بیشتر می‌شنویم. و همچنین، باید بگویم که MDS خانه‌ای حرفه‌ای و خانه‌ای شخصی برای افراد در هر مرحله از حرفه‌شان بوده است. بنابراین شما در ابتدای کار به تمام فرصت‌های آموزشی که MDS به جوانان و افراد علاقه‌مند به این رشته می‌دهد اشاره کردید [00:13:00]. و همچنین می‌توانید در حرفه خود در جامعه رشد کنید و به لطف آن رشد کنید. من واقعاً باید با تمام حرف‌های شما موافقم. و با تمام تجربه‌ای که شما به عنوان اعضای فعال در موقعیت‌های بسیار مرتبط با جامعه دارید، می‌خواستیم نظر شما را در مورد آینده نیز بدانیم.

سیندی، با نگاهی به چهل سال آینده، چه امید یا تصوری برای آینده جامعه داری؟

دکتر سینتیا کوملا: خب، پیش‌بینی چهل سالگی زمان سختی است.

بنابراین من، این قراره خیلی سخت باشه. اما از نظر من، MDS داره به یه جامعه‌ی قدرتمندتر و با تنوع بیشتر تبدیل می‌شه، که روی جوانان تمرکز می‌کنه و اونا رو به سمت‌های رهبری میاره و اونا جامعه رو اداره می‌کنن. بنابراین من اون رو به عنوان نیرویی می‌بینم که به رشدش ادامه خواهد داد. همین الان هم داره پیشرفت می‌کنه، چیزیه که ۴۰ سال دیگه، کی می‌دونه. پنج سال دیگه، کاملاً [۰۰:۱۴:۰۰] شگفت‌انگیز خواهد بود.

دکتر میشل ماتارازو: و اسکار، نظرت در مورد آینده‌ی جامعه چیست؟ 

دکتر اسکار گرشانیک: من فکر می‌کنم جامعه، به شکلی که ما در ۴۰ سال گذشته شاهد رشد آن بوده‌ایم، به صورت تصاعدی رشد کرده است و فکر می‌کنم هرگز متوقف نخواهد شد. در آینده رشد و توسعه بیشتری خواهد داشت. حرفه‌ای‌تر خواهد شد. به مرجع اختلالات حرکتی برای هر متخصصی در جهان تبدیل خواهد شد.

و من فکر می‌کنم ما باید به حوزه‌های دیگری مانند مشارکت بیمار، حمایت از او و بسیاری از نقش‌های دیگر که تاکنون به دلیل عدم رعایت قوانین انجمن، آنها را انجام نداده‌ایم، بپردازیم. اما در آینده، احتمالاً باید به این حوزه‌ها وارد شویم تا فعالانه‌تر در جذب بیماران به جامعه مشارکت کنیم.

و چون نقش ادغام بیمار توسط WPC از ما گرفته شد [00:15:00]. و من فکر می‌کنم ما فرصت این را از دست داده‌ایم که تنها جامعه‌ای باشیم که همه چیز را ادغام می‌کند. علم، بیماران، حمایت.

دکتر سینتیا کوملا: و من می‌خواهم این نکته را برجسته کنم و بر آنچه اسکار در مورد حمایت از حقوق می‌گوید تأکید کنم. زیرا اگر ما از خودمان حمایت نکنیم، همانطور که در کشورمان متوجه شده‌ایم، شما [در این زمینه] حرف شنوی ندارید.

دکتر اسکار گرشانیک: بله. بله، درست است. و ما باید آن را در سراسر جهان تکثیر کنیم. بنابراین هر بخش منطقه‌ای باید بخشی از فعالیت‌های خود را به حمایت از مناطق خود اختصاص دهد زیرا این امر بسیار مهم است.

دکتر میشل ماتارازو: خب، فوق‌العاده‌ست. این یک پیام بسیار مهم و یک چشم‌انداز امیدوارکننده برای آینده است. و مطمئنم که بسیاری از شنوندگان ما این چشم‌انداز و اهمیت حمایت از آینده جامعه را به اشتراک گذاشتند. و فکر می‌کنم که MDS در چند سال گذشته شروع به حرکت در این مسیر کرده است.

خب، این [00:16:00] اتفاق می‌افتد. حالا قبل از اینکه صحبت‌هایمان را تمام کنیم، دوست دارم یک خاطره یا حکایت مورد علاقه از سال‌های حضورتان در MDS بشنوم، شاید یک لحظه در کنگره یا یک فرد الهام‌بخش که به خاطر انجمن یا از طریق انجمن با او آشنا شدید یا چیزی غیرمنتظره که در خاطرتان مانده باشد. اسکار، آیا تجربه‌ای داری که بخواهی با ما و شنوندگانمان به اشتراک بگذاری؟ 

دکتر اسکار گرشانیک: فکر می‌کنم یکی از بزرگترین تجربه‌های زندگی‌ام در این انجمن در سال ۱۹۸۸ بود، زمانی که استن فن با من تماس گرفت. من با راجر دوویسین و ملوین یاهر آموزش دیده بودم و او را از دور می‌شناختم. استن در جلسات شرکت می‌کرد، به مونت سینای می‌آمد، به نیوجرسی می‌آمد، و بنابراین من او را ملاقات کرده بودم، اما من یکی از شاگردان او نبودم.

او مربی من نبود. در سال ۱۹۸۸، تماسی دریافت کردم و استن فن بود که می‌گفت، اسکار، آیا دوست داری عضو کمیته اجرایی بین‌المللی انجمن اختلال حرکتی [۰۰:۱۷:۰۰] باشی؟ و من گفتم، بله، دوست دارم چند هفته دیگر در بوستون همدیگر را ملاقات کنیم و اگر بتوانی، دوست داریم تو آنجا باشی.

بنابراین پول کمی که داشتم را جمع کردم. با هواپیما به بوستون پرواز کردم. آخر شب رسیدم و وارد اتاقی شدم که تمام این بزرگان اختلالات حرکتی در آن جمع شده بودند و استن فن در آن زمان ریاست آن را بر عهده داشت. او اولین رئیس انجمن بود و من وارد اتاق شدم و استن بلند شد و گفت: اسکار، می‌دانستم که می‌آیی و این آغاز من به عنوان عضوی از رهبری انجمن اختلالات حرکتی بود. آن لحظه بسیار لذت‌بخشی بود.

دکتر میشل ماتارازو: اوه، چه حکایت فوق‌العاده‌ای. سیندی، می‌خوای یه خاطره برامون تعریف کنی؟

دکتر سینتیا کوملا: می‌دونی، من کلی داستان و حکایت دارم و داشتم فکر می‌کردم، چطور می‌تونم یکی رو انتخاب کنم [۰۰:۱۸:۰۰]؟ و می‌خوام یه چیز کلی بگم. کریس جیوتز مربی و قهرمان من در تمام عمرم بوده. اون برای من الهام‌بخش بوده، همینطور کارلی تانر، و بعدش این فرصت رو داشتم که با اسکار، مت استرن، وارن اولانو، ورنر آشنا بشم.

منظورم این است که افراد زیادی هستند که به من الهام بخشیده‌اند تا به پیشرفت ادامه دهم. خنده‌دارترین چیزی که دارم زمانی است که اسکار عکسی برای من فرستاد. و عکس او و مت استرن بود که روی یک شتر نشسته بودند، و من با خودم فکر کردم، خدایا، اگر رئیس جمهور و رئیس جمهور منتخب می‌توانند روی یک شتر بنشینند و شترسواری کنند، من هم می‌توانم هر کاری انجام دهم.

دکتر اسکار گرشانیک: در آن زمان من رئیس جمهور بودم و آن رئیس جمهور سابق بود و ما به دبی رفته بودیم. زیرا یکی دیگر از چیزهایی که انجمن در آن زمان ترویج می‌کرد، اجازه دادن به یک جوان بسیار پرانرژی از عربستان سعودی بود. و او [00:19:00] یک گروه ویژه برای خاورمیانه سازماندهی کرد.

و بنابراین من برای حمایت از توسعه گروه ویژه به آنجا رفتم، و آنها این برنامه را آماده کرده بودند که در آن ما را مجبور به شترسواری می‌کرد. و من و مت روی یک شتر نشسته بودیم.

دکتر سینتیا کوملا: روی شتر خیلی راحت به نظر می‌رسید. هر دوی شما.

دکتر میشل ماتارازو: فکر می‌کنم اینها دقیقاً همان لحظاتی هستند که این جامعه را بسیار منحصر به فرد و بسیار قوی می‌کنند. از شما هم برای به اشتراک گذاشتن خاطرات و تأملاتتان و هم برای هر آنچه که به MDS و حوزه اختلالات حرکتی و کل حوزه اختلالات حرکتی کمک کرده‌اید، متشکرم.

از اینکه امروز با من بودید، بسیار سپاسگزارم.

دکتر سینتیا کوملا: این یک لذت است.

دکتر اسکار گرشانیک: متشکرم. باعث افتخار بود و خوشحالم که این جلسه را با سیندی به اشتراک گذاشتم.

دکتر سینتیا کوملا: و برعکس. این یک افتخار بود.

دکتر میشل ماتارازو: و از همه شنوندگانمان، از شما برای پیوستن به ما در جشن چهلمین سال علم، همکاری و جامعه سپاسگزاریم. من میشل ماتارازو هستم و امروز با سینتیا کوملا و اسکار گرشانیک صحبت می‌کردم. از شما برای پیوستن به ما [00:20:00] متشکریم.