موضوع داغ: ادغام مراقبت تسکینی در مراقبت‌های معمول برای بیماران مبتلا به اختلالات حرکتی

ایشان مدیر خدمات بالینی سلامت و خدمات اجتماعی در Fight Parkinson's در ملبورن، استرالیا هستند. آقای مک‌کانوی، از حضور شما در این گفتگو بسیار سپاسگزاریم. لطفاً پیشینه خود و چگونگی ورودتان به حوزه مراقبت‌های تسکینی در اختلالات حرکتی، [00:01:00] و همچنین فعالیتتان در Fight Parkinson's را برای ما شرح دهید.

آقای ویکتور مک‌کانوی: سارا، خیلی ممنونم از فرصتی که برای شرکت در این مجموعه پادکست به من دادی. کمی درباره خودم، من سابقه پرستاری دارم و ۳۵ سال است که پرستار هستم. احتمالاً بخش عمده‌ای از دوران حرفه‌ای‌ام را در حوزه نورولوژی پیشرونده گذرانده‌ام، چه در ابتدا در ALS و چه در دوران گذار به عنوان پرستار متخصص بیماری پارکینسون، زمانی که در بریتانیا کار می‌کردم.

در حال حاضر من در Fight Parkinson's به عنوان مدیر خدمات بهداشتی و بالینی در سطح ایالت کار می‌کنم و علاقه خاصی به مراقبت‌های تسکینی دارم، با درک این موضوع که، واقعاً، مراقبت‌های پایان عمر افراد مبتلا به پارکینسون و همه بیماری‌های عصبی پیشرونده اغلب در سیستم مراقبت‌های بهداشتی ما به خوبی مورد توجه قرار نمی‌گیرد.

و این چیزی است که من واقعاً مشتاق بهبود آن بوده‌ام.

دکتر سارا کامارگوس: مراقبت‌های تسکینی در اختلالات حرکتی امروز را چگونه می‌بینید؟ آیا با توجه به اینکه چندین کمیته و سازمان بهداشتی اکنون شکاف مهمی را در این زمینه تشخیص داده‌اند، ما در حال پیشرفت هستیم؟ [00:02:00]

آقای ویکتور مک‌کانوی: ببینید، من فکر می‌کنم این یک سوال واقعاً عالی است و به طور دلگرم‌کننده‌ای، فکر می‌کنم، ما در مناطق مختلف جهان با سرعت‌های مختلفی در حال پیشرفت هستیم، اما مطمئناً در حال پیشرفت هستیم. اکنون اذعان می‌کنیم که مراقبت تسکینی چیزی است که افراد مبتلا به بیماری‌های عصبی پیشرونده مانند پارکینسون به آن نیاز دارند.

ما شاهد ظهور مدل‌های عالی مراقبت تسکینی بوده‌ایم. و در خلاصه فنی سازمان بهداشت جهانی در مورد بیماری پارکینسون، به رسمیت شناخته شده است که خدمات مراقبت تسکینی در واقع یک شکاف قابل توجه هستند و ما باید پاسخ بهتری به مراقبت‌های تسکینی پیشرفته و پایان عمر پیچیده ارائه دهیم.

ما شاهد ظهور مدل‌های زیبایی بوده‌ایم و همچنین با توجه به اینکه پارکینسون بیماری است که در آن فقط می‌توانیم علائم را کنترل کنیم، این جوهره مراقبت تسکینی است. بنابراین واقعاً مراقبتی که ما از تشخیص ارائه می‌دهیم در واقع تسکینی است. ما فقط باید به اندازه کافی شجاع باشیم که بگوییم، در واقع این کاری است که باید انجام دهیم.

بیمار محور، [00:03:00] مراقبت چندرشته‌ای و یکپارچه، که بر مدیریت عالی علائم متمرکز است، که جوهره مراقبت تسکینی است، و این همان کاری است که همه ما به هر حال در اختلالات حرکتی برای انجام آن تلاش می‌کنیم. 

دکتر سارا کامارگوس: پروژه قبلی شما از طریق یک نظرسنجی جهانی، موانع و نگرش‌های متعددی را در مورد مراقبت‌های تسکینی در بین اختلالات حرکتی برجسته کرد. یکی از مسائل مهم، عدم اعتماد پزشکان به ارجاع بیماران خود به مراقبت‌های تسکینی بود. امروز وضعیت ما چگونه است؟

آقای ویکتور مک‌کانوی: من فکر می‌کنم در نقاط مختلف جهان، ما تجربیات متفاوتی در زمینه مراقبت‌های تسکینی و دسترسی به مراقبت‌های تسکینی داریم. نظرسنجی دسترسی و نگرش‌ها و مقاله‌ای که این کارگروه تهیه کرده است، واقعاً برخی از موانع را که در سراسر جهان متغیر هستند، برجسته کرده است، اما همچنین نشان داده است که در میان جامعه مغز و اعصاب ما، به ویژه در میان متخصصان مغز و اعصاب جوان ما، اشتیاقی وجود دارد.

برای اینکه واقعاً در مورد مراقبت تسکینی بیشتر بدانید، [00:04:00] درک کنید که مهارت‌های تسکینی چگونه بودند، تا بتوانند در واقع بیماران خود را با پیشرفت بیماری‌شان دنبال کنند، نه اینکه به نقطه‌ای برسند که "واقعاً کار زیادی از دست من بر نمی‌آید که برای شما انجام دهم"، چیزی که اکنون در عصب‌شناسی کمتر دیده می‌شود، که دیدن آن واقعاً دلگرم‌کننده است. ما مدل‌های بسیار خوبی از مراقبت تسکینی دیده‌ایم، مانند کاری که توسط جنیس ماساکی در آلبرتا پیشگام آن بوده است، مدل‌های شگفت‌انگیزی از مراقبت تسکینی است. این مدل‌ها جامع و چند رشته‌ای هستند و فرد را در طول زندگی پشتیبانی می‌کنند. ما در برخی کشورها موانعی برای دسترسی به آن می‌بینیم. در حالی که مراقبت تسکینی ممکن است منابع محدودی داشته باشد و اغلب به افرادی با تشخیص سرطان محدود شود.

اما من همچنین در بسیاری از کشورها مانند بریتانیای کبیر و استرالیا و آفریقای جنوبی می‌بینم که این وضعیت در حال تغییر است و پذیرش بیشتری برای افراد مبتلا به بیماری‌های عصبی در بخش مراقبت‌های تسکینی ما وجود دارد و پرستاران و سایر پزشکان می‌خواهند در مورد چگونگی مدیریت این مسائل پیچیده پایان زندگی اطلاعات بیشتری کسب کنند.

دکتر سارا کامارگوس: بله، و همانطور که گفتید، مراقبت تسکینی فقط مراقبت از پایان زندگی نیست و از آن آگاه باشید. همکاری بین رشته‌ای واقعاً مهم است. متخصصان سلامت درگیر در مراقبت تسکینی برای افراد مبتلا به اختلالات حرکتی چه کسانی هستند؟

آقای ویکتور مک‌کانوی: فکر می‌کنم می‌توانیم ببینیم که اغلب یک هسته از متخصصان مراقبت‌های بهداشتی وجود دارد که ممکن است حول متخصصان مغز و اعصاب، پزشکان مراقبت‌های تسکینی، پرستاران، فیزیوتراپیست‌ها، کاردرمانگران، گفتاردرمانگران متمرکز شوند. اما این تیم باید برای بیمار گسترش یابد. بنابراین ما باید مددکاری اجتماعی، روانشناسی، موسیقی درمانی، مراقبت معنوی را در نظر بگیریم، چه مراقبت معنوی از طریق یک فرد معتقد باشد یا هر چیز دیگری که آن فرد واقعاً به آن نیاز دارد تا مطمئن شویم که وقتی به آن دوره از زندگی می‌رسیم که فرد مبتلا به پارکینسون یا پارکینسون غیرمعمول سطح بالایی از ناتوانی را دارد، شاید نوعی اختلال در ارتباط وجود داشته باشد [۰۰:۰۶:۰۰] که همه ما با هم کار می‌کنیم تا مطمئن شویم که فرد قادر به دیدن شادی در زندگی خود است، تا هم از نظر جسمی، هم از نظر روانی و هم از نظر معنوی راحت باشد.

اینکه ما واقعاً آن مراقبت جامع را همانطور که همه ما می‌خواهیم دریافت کنیم، ارائه دهیم و به عنوان پزشکانی که در این حوزه کار می‌کنند، باید واقعاً شجاع و پیشگام باشیم و این موضوع را که واقعاً مهم است، مطرح کنیم. اینکه اگر کسی بخواهد سگ خانگی‌اش روی تختش بنشیند و بیمارستان بگوید، نه، باید راهی برای این موضوع پیدا کنیم.

چون این برای اون شخص واقعاً مهمه. 

بنابراین ما باید واقعاً انعطاف‌پذیر و فردمحور باشیم.

دکتر سارا کامارگوس: بله. شما برنامه‌ای دارید که شامل رقص، رقص با پارکینسون و بوکس با پارکینسون می‌شود. بنابراین، فکر می‌کنم افراد حرفه‌ای بیشتری در این زمینه نیز حضور دارند.

آقای ویکتور مک‌کانوی: قطعاً، ما برنامه‌های شگفت‌انگیزی داریم که اغلب [00:07:00] توسط افراد مبتلا به پارکینسون هدایت می‌شوند. و اغلب برخی از پزشکان و محققان بالینی را نیز در این مسیر همراهی می‌کنند. ما نقاشی با پارکینسون، بوکس، پیکل‌بال، پینگ‌پنگ و پارکینسون داریم. بنابراین ما این تنوع سریع برنامه‌ها را داریم که افراد می‌توانند در آنها شرکت کنند و با پیشرفت بیماری، به شرکت در آنها ادامه دهند، زیرا تغییراتی ایجاد شده است تا با افزایش ناتوانی، انجام کارها آسان‌تر شود.

و این چیزی را به ارمغان می‌آورد که شاید غیرپزشکی باشد و در واقع به افراد مبتلا به پارکینسون شادی و خوشحالی و حس عادی بودن می‌دهد. وقتی همه چیز تغییر کرده است، هنوز هم می‌توانید پینگ پنگ بازی کنید، هنوز هم می‌توانید بیرون بروید و پیکلبال بازی کنید، در حالی که شاید نتوانید به خوبی در خیابان راه بروید، اما می‌توانید پیکلبال بازی کنید.

عالیه. ما به عنوان پزشک باید واقعاً تمرکز کنیم و وسیع‌تر به خواسته‌های بیمارانمان فکر کنیم.

دکتر سارا کامارگوس: و آنها را خوشحال کنید و به آنها نشان دهید که فضایی برای انجام کارهای زیادی وجود دارد. 

آقای ویکتور مک‌کانوی: آره.

دکتر سارا کامارگوس: چگونه، [00:08:00] تنوع، عوامل فرهنگی و سیستم‌های اعتقادی با مراقبت‌های تسکینی برای بیماری پارکینسون و سایر اختلالات حرکتی تلاقی می‌کنند.

آقای ویکتور مک‌کانوی: این یک ملاحظه فوق‌العاده مهم است که مطمئناً در بیماری‌هایی که فقط می‌توانیم علائم را درمان کنیم، مانند شرایط غیرمعمول پارکینسون و شرایط پارکینسون ما. درک کل آن شخص واقعاً مهم است. درک اینکه چگونه باورهای فرهنگی ممکن است مراقبتی را که ارائه یا طراحی می‌شود، شکل دهد. درک اینکه ممکن است برخی فرهنگ‌ها وجود داشته باشند که در آنها گفتن به کسی که طول عمر محدودی دارد چیزی نیست که بیمار بخواهد بشنود، اما خانواده ممکن است نیاز به شنیدن آن داشته باشند. درک اینکه اگر بیمار ما از جامعه همجنسگرایان، لزبین‌ها یا ترنس‌ها باشد، باید بپذیریم و درک کنیم که آنها ممکن است ساختار خانوادگی و ساختار رابطه متفاوتی داشته باشند و به این ترتیب ما آن شخص را مجبور نکنیم که وقتی تعاملات پزشکی دارد، به خلوت برگردد، در حالی که ما از [00:09:00] آن حمایت می‌کنیم. درک اینکه باورهای مذهبی ممکن است انواع چیزهایی را که ممکن است ارائه دهیم تغییر دهد. ممکن است برخی افراد اعتقادات مذهبی بسیار قوی داشته باشند که در مورد حفظ تقدس زندگی است، در حالی که ارائه آنها یا اطلاع دادن به آنها مبنی بر وجود یک برنامه مرگ داوطلبانه با کمک ممکن است چیزی باشد که آنها ناخوشایند بدانند. بنابراین ما باید واقعاً نسبت به همه آن ساختارهای اعتقادی حساس باشیم و اغلب آن را در مراقبت‌های خود بگنجانیم و درک کنیم که گاهی اوقات ساختارهای اخلاقی خودمان ممکن است فکر کنند که این ممکن است بهترین راه برای ادامه باشد، اما در واقع این با نحوه‌ی ساختار زندگی بیمار متفاوت است و ما باید به آن احترام بگذاریم.

دکتر سارا کامارگوس: بله، و همانطور که متوجه شدم، شما خانواده و مراقب را نیز در مراقبت تسکینی در نظر می‌گیرید، بنابراین آنها در برنامه مراقبت تسکینی شرکت می‌کنند.

آقای ویکتور مک‌کانوی: بله. مدل مراقبت ما [۰۰:۱۰:۰۰] شامل خانواده است، بنابراین بیمار محور است، اما بسیار خانواده دوست است و با این حال، ساختار خانواده حول آن فرد تکامل یافته است. برخی از ما خانواده زیادی نداریم، یا ممکن است در فاصله دوری زندگی کنند. و خانواده‌های ما به یک شبکه دوستی در اطراف ما تبدیل شده‌اند و ما باید واقعاً درک کنیم و به این موضوع احترام بگذاریم که هر کسی ساختارهای متفاوت و ساختارهای خانوادگی از نظر فرهنگی متفاوتی دارد.

دکتر سارا کامارگوس: بله. آقای مک‌کانوی، لطفاً کمی در مورد پروژه PD Pal، ریشه‌ها، اهداف و دستاوردهای آن برای ما بگویید.

آقای ویکتور مک‌کانوی: بنابراین پروژه PD Pal یک پروژه شگفت‌انگیز در سطح اروپا بود که تا حد زیادی مبتنی بر آموزش و توسعه یک ابزار آموزشی آنلاین است، اما همچنین به دنبال توسعه استانداردهای جدید مراقبت تسکینی است. ما استانداردهای بسیار محدودی داریم که بسیار بین رشته‌ای، متمرکز و تحت رهبری [۰۰:۱۱:۰۰] آنجلو آنتونینی و تیمش در دانشگاه پادوا در دسترس ما هستند.

واقعاً به دستاوردهای شگفت‌انگیزی رسیده‌ایم که در آن‌ها توانسته‌ایم به روش‌هایی برای ادغام مراقبت‌های تسکینی در مراقبت‌های بهداشتی رایج، یعنی در خدمات معلولیت و توانبخشی نگاه کنیم و مدل‌هایی را ارائه دهیم که در آن‌ها عصب‌شناسی، توانبخشی و پزشکی تسکینی یا با هم تداخل دارند تا از بهترین فناوری ممکن پشتیبانی کنند که برای حمایت واقعی از فرد به عناصری از همه مدل‌های مختلف نیاز داریم.

اینکه ممکن است آن مراقبت تسکینی خطی که ممکن است در انکولوژی ببینیم، نباشد. مراقبت تسکینی مغز و اعصاب، یک ارائه بسیار پیچیده است. برخی از افرادی که شروع به دریافت مراقبت تسکینی می‌کنند، ممکن است در جامعه‌ای که با مشکلات دست و پنجه نرم می‌کردند، ناگهان مراقبت‌های بسیار خوبی دریافت می‌کنند و وضعیت آنها واقعاً بهبود می‌یابد.

آنها هنوز تسکینی هستند، اما کمی بهتر زندگی می‌کنند. و پروژه PD Pal واقعاً به همه این عناصر نگاه کرد و آنها را در یک مدل واقعاً زیبا گرد هم آورد. [00:12:00] و توسط برخی آموزش‌های آنلاین شگفت‌انگیز پشتیبانی می‌شود، که در واقع هر کسی می‌تواند به آن دسترسی پیدا کند تا مهارت خود را ارتقا دهد و آگاهی خود را در مورد بهترین شیوه‌های ارائه مراقبت تسکینی برای افراد مبتلا به پارکینسون افزایش دهد. 

دکتر سارا کامارگوس: پروژه زیبا و فوق‌العاده‌ای از شماست. به نظر شما اولویت‌های بعدی برای ادغام مراقبت‌های تسکینی در مدیریت روتین اختلالات حرکتی چیست؟

آقای ویکتور مک‌کانوی: فکر می‌کنم چالش‌های متعددی پیش روی ماست. برخی از این چالش‌ها عبارتند از اطمینان از اینکه نیروی کار مراقبت‌های بهداشتی ما مجهز به درک واقعی گذار از مراقبت‌های معمول به مراقبت‌های بیشتر با رویکرد تسکینی هستند و می‌توانند به این نشانه‌ها پاسخ دهند. ما در سیستم‌های مراقبت‌های بهداشتی خود با چالش‌هایی روبرو هستیم تا مطمئن شویم که مراقبتی که فرد مبتلا به پارکینسون در پایان عمر به آن نیاز دارد، واقعاً تأمین می‌شود. ما می‌دانیم که این یک مدل [00:13:00] متفاوت از مراقبت تسکینی است که ممکن است برای انکولوژی وجود داشته باشد. این یک رویکرد بین رشته‌ای بسیار بیشتر با مراقبت تسکینی است و احتمالاً بیشتر طول می‌کشد. بنابراین فکر می‌کنم برای ما به عنوان پزشک، وقتی فردی مبتلا به پارکینسون را می‌بینیم و فکر می‌کنیم که اگر در حدود یک سال آینده فوت کند، تعجب نمی‌کنم. این اغلب یک نشانگر مهم است که ما باید به یک رویکرد تسکینی برای مراقبت از این بیمار فکر کنیم تا مطمئن شویم که به نیازهای معنوی، جسمی و روانی او رسیدگی می‌شود. اینکه ما اونجا گفتاردرمانی خوبی داریم تا مطمئن بشیم ترشحات و ارتباط در حد مطلوبه.

فیزیوتراپی برای راحتی، کاردرمانی برای مدیریت خستگی، مراقبت‌های پرستاری برای اعتماد به نفس و مراقبت از پوست. اینکه ما همچنین مراقبت‌های معنوی و روانشناسی را برای پشتیبانی از آن در نظر می‌گیریم. بنابراین باید منابع لازم برای این مدل‌ها را فراهم کنیم، که به دلیل گران بودن چالش برانگیز هستند. و بنابراین یکی از چالش‌های ما ممکن است این باشد که ما به [۰۰:۱۴:۰۰] ابزارهای لابی‌گری نیاز داریم که بتوانیم آنها را به دولت یا شرکت‌های بیمه ارائه دهیم و بگوییم، این همان چیزی است که برای ارائه بهترین مراقبت به آن نیاز داریم.

دکتر سارا کامارگوس: عالی. و کار شما در ارائه مراقبت‌های چندرشته‌ای، که فکر می‌کنم در سال ۲۰۲۳ منتشر کردید و توانبخشی واقعاً، واقعاً، واقعاً برجسته است. فکر می‌کنم در ماه ژوئن بیماری پارکینسون بود. درست می‌گویم؟ 

آقای ویکتور مک‌کانوی: آره. آره، درسته. آره. 

دکتر سارا کامارگوس: فوق‌العاده‌ست. من شما را تشویق می‌کنم که نگاهی به این مقاله بیندازید چون فوق‌العاده است. آقای ویکتور مک‌کانوی. دوباره از همکاری فوق‌العاده‌تان امروز متشکرم. و خطاب به شنوندگانمان، منتظر قسمت بعدی مجموعه موضوعات داغ ما باشید.

 [00:15:00]