شرم در بیماری پارکینسون: باری نادیده

امروز قرار است درباره شرم صحبت کنیم، نه انگ یا خجالت، بلکه شرم به عنوان یک تجربه عاطفی زیسته. برای بحث در مورد این بار نادیده، امروز دکتر ونسا فلوری از دانشگاه ژنو، سوئیس، که مقاله‌اش اخیراً در مجله تمرین بالینی اختلالات حرکتی منتشر شده است، به من ملحق شده است.

دکتر فلوری، خوش آمدید و از حضورتان متشکرم.

دکتر ونسا فلوری: از دعوت شما بسیار سپاسگزارم.

دکتر دیویانی گارگ: بیایید با تصویر کلی شروع کنیم. بنابراین شرم اغلب در کنار انگ یا خجالت ذکر می‌شود، اما به ندرت به تنهایی مورد مطالعه قرار می‌گیرد. چرا برای شما مهم بود که به طور خاص [00:01:00] بر شرم در بیماری پارکینسون تمرکز کنید؟

دکتر ونسا فلوری: بارها و بارها در زمینه‌ی طبابت بالینی‌ام و همچنین در تعامل با دکتر آنجلو، روانشناس، که او نیز فردی مبتلا به بیماری پارکینسون است و از طریق گفتگوهای غیررسمی فراوان با او و بیماران، شرم به عنوان یک علامت مهم که بر کیفیت زندگی تأثیر می‌گذارد و با انزوا مرتبط است، ظاهر می‌شود. 

دکتر دیویانی گارگ: بسیار خب. و بنابراین از آنچه من از تمایز شرم از انگ یا خجالت می‌فهمم، انگ عمدتاً مربوط به نگرش اجتماعی است، در حالی که شرم مربوط به خود درونی است، اینکه بیمار یا فرد چگونه احساس می‌کند که به نوعی بیماری، هویت او را مشخص می‌کند.

درسته؟

دکتر ونسا فلوری: بله، کاملاً. ما روی شرم مرتبط با بیماری پارکینسون تمرکز کردیم، زیرا احساسی دردناک و گره خورده با هویت است. [00:02:00] مربوط به انگ اجتماعی است، اما متفاوت است. درونی‌تر است و به طور بالقوه قابل درمان نیز هست.

دکتر دیویانی گارگ: همچنین متوجه شدم که شما در این مطالعه از یک ابزار خاص برای سنجش شرم استفاده کرده‌اید که همان ابزار اسپارک است. می‌توانید به طور خلاصه توضیح دهید که اسپارک چه چیزی را اندازه‌گیری می‌کند و چرا داشتن یک ابزار خاص پارکینسون برای سنجش شرم مهم بود؟

دکتر ونسا فلوری: بله. وقتی متوجه شدیم شرم مهم است، به دنبال مقیاس‌هایی برای سنجش این احساس گشتیم و چیزی پیدا نکردیم. بنابراین تصمیم گرفتیم مقیاسی بسازیم که با همکاری پزشکان و محققان بیماران ساخته شده باشد. این مقیاس به ما اجازه می‌دهد تا منابع شرم در بیماران پارکینسون را شناسایی کنیم.

و ما سه چیز اصلی پیدا کردیم. اول، علائم، حرکتی و غیرحرکتی، و همچنین افزایش وابستگی ناشی از بیماری پارکینسون، مانند [00:03:00] و از دست دادن هویت ناشی از بیماری پارکینسون، زیرا، بله. چیزی که می‌خواستم بگویم این است که شرم در پارکینسون مانند این است که چیزی اشتباه است.

مردم فکر می‌کنند به خاطر این بیماری مشکلی دارند و خودشان را به عنوان آن بیماری تعریف می‌کنند. 

دکتر دیویانی گارگ: بله. این جنبه بسیار مهمی است. همچنین می‌خواستم در مورد آنچه که شما یافتید با شما صحبت کنم و وقتی به عوامل مختلف مؤثر در شرم نگاه کردید، چه عواملی بیشترین تأثیر را داشتند؟

دکتر ونسا فلوری: بله، بنابراین ما عوامل مختلفی را بررسی کردیم. هدف ما شناسایی عواملی بود که در شرم نقش داشتند و عوامل شخصی مانند سن، جنسیت، سطح تحصیلات، شدت بیماری و ویژگی‌های روانشناختی و همچنین عوامل مرتبط با بیماری را بررسی کردیم. و چیزی که پیدا کردیم و از آن شگفت‌زده شدیم این بود که شرم با شدت حرکتی بیماری مرتبط نیست.

یا مدت بیماری. این بیماری عمدتاً با عوامل روانشناختی مانند برخی ویژگی‌های شخصیتی، مانند تمایل به احساس شرم، احساس گناه، احساس اضطراب مرتبط است. تنها علائم حرکتی که با شرم مرتبط بودند، دیسکینزی بود، زمانی که افراد آگنوستیک بودند، زمانی که از دیسکینزی خود آگاه بودند و علائم غیر حرکتی بیشترین ارتباط را با شرم داشتند.

اضطراب، افسردگی، بی‌تفاوتی بود، و ما تأیید کردیم که کیفیت زندگی به شدت با شرم مرتبط است.

دکتر دیویانی گارگ: بله. من هم فکر می‌کردم که این یافته‌ها واقعاً مهم هستند، زیرا بسیاری از این عواملی که شما ذکر کردید، در واقع به طور بالقوه قابل تغییر هستند، از جمله افسردگی، بی‌تفاوتی و دیسکینزی، که فکر می‌کنم به این دلیل است که کاملاً قابل مشاهده هستند. بنابراین آنها عوامل بالقوه‌ای هستند، اما می‌توانند اصلاح شوند.

بنابراین واقعاً دلگرم‌کننده است که توجه داشته باشیم این عواملی که وجود دارند، عوامل قابل اصلاح هستند. بنابراین جنبه جذاب دیگر این مطالعه، تحلیل خوشه‌ای بود. شما سه پروفایل شرم متمایز را در بین افراد مبتلا به بیماری پارکینسون شناسایی کردید. می‌توانید این خوشه‌ها را برای ما توضیح دهید؟

دکتر ونسا فلوری: بله. بنابراین ما سه پروفایل مختلف شرم را شناسایی کردیم. برخی از بیماران عمدتاً به دلیل علائم حرکتی و همچنین، عمدتاً به دلیل علائم غیرحرکتی احساس شرم می‌کنند. و گروه سوم از هر دو مورد احساس شرم بالایی داشتند. و مؤثرترین گروه، گروهی با شدیدترین علائم حرکتی نبود، بلکه گروهی با بالاترین بار عاطفی بود.

دکتر دیویانی گارگ: بسیار خب، پس بیایید این را به کلینیک بیاوریم. بر اساس یافته‌های شما، پزشکان چه کارهای بیشتری باید انجام دهند؟ چگونه می‌توانند به رفع این بار نادیده خاص برای بیمارانشان کمک کنند؟ ما چه کاری می‌توانیم انجام دهیم تا [00:06:00] واقعاً کمک کنیم؟

دکتر ونسا فلوری: ابتدا باید شرم را شناسایی کنیم، این اولین قدم است، و سپس می‌توانیم در مورد آن صحبت کنیم و مداخله کنیم. بنابراین اول از همه، باید بفهمیم که از کجا ناشی می‌شود. اگر دیسکینزی باشد، بسیار آسان است. می‌توانیم درمان را کاهش دهیم یا درمان جایگزین پیشنهاد کنیم. اما اگر با بی‌تفاوتی یا افسردگی یا اضطراب مرتبط باشد، می‌توانیم در صورت لزوم با دارو نیز آن را درمان کنیم. اما مدیریت روانشناختی نقش اساسی دارد. می‌توانیم درمان شناختی رفتاری یا آموزش روانی را برای این بیماران پیشنهاد کنیم. 

دکتر دیویانی گارگ: و وقتی می‌گویید که ما باید یاد بگیریم که این را در بیماران خود شناسایی کنیم، به نظر شما بهترین استراتژی برای انجام این کار چیست؟ آیا فکر می‌کنید می‌توانیم مستقیماً از آنها بپرسیم؟ یا بهتر است آنها را با استفاده از ابزارهای خاص غربالگری کنیم؟ چه چیزی عملاً مفید خواهد بود [00:07:00].

دکتر ونسا فلوری: من فکر می‌کنم مهم است که اولاً واقعاً از این مؤلفه آگاه باشیم، زیرا بیماران، آنها ابتدا با این شکایت مراجعه نمی‌کنند. در واقع، آنها به شما نمی‌گویند که من احساس شرمندگی می‌کنم. در واقع، آنها می‌آیند و می‌گویند، بله، خوب نیست، اما می‌بینید که وضعیت حرکتی آنقدرها هم بد نیست.

اما در واقع، شما باید مصاحبه خود را عمیق‌تر کنید و به دنبال مشکل واقعی باشید. و اغلب این روانشناس است که اضطراب، افسردگی و شرم مرتبط با آن را مشاهده می‌کند. بنابراین، به نظر من، پزشک ابتدا باید آگاه باشد، سپس با بیماران صحبت کند و سپس سعی کند ببیند کدام عوامل مرتبط هستند و چگونه می‌توانیم این علامت را مدیریت کنیم.

دکتر دیویانی گارگ: خب، قبل از اینکه بحث را جمع‌بندی کنیم، می‌خواستم از شما بپرسم که اگر پیامی از این مطالعه وجود داشته باشد که بخواهید با شنوندگان ما در میان بگذارید، آن پیام چه خواهد بود؟

دکتر ونسا فلوری: شرم مرتبط با بیماری پارکینسون [00:08:00] جزئی است. این شرم نامرئی است، اما علائم غیرحرکتی بسیار ناتوان‌کننده‌ای در بیماری پارکینسون دارد. و این مربوط به شدت کلی مشکلات حرکتی نیست، بلکه به شدت با ویژگی‌های شخصیتی، اضطراب، افسردگی و کیفیت زندگی مرتبط است. دو بیمار با علائم حرکتی بسیار مشابه می‌توانند سطح کاملاً متفاوتی از شرم را تجربه کنند.

و این غیرقابل درمان نیست. واقعاً می‌توانیم از طریق مداخلات متناسب و چندرشته‌ای به آن رسیدگی کنیم.

دکتر دیویانی گارگ: دکتر فلوری، از اینکه امروز به من ملحق شدید و در این مورد صحبت کردید و از همه مهم‌تر، روی این موضوع واقعاً مهم کار کردید، بسیار سپاسگزارم. متشکرم.

دکتر ونسا فلوری: خیلی ممنونم. [00:09:00]